愛既完全不懼怕有恩典
一開始來和信醫院的時候，我很慌，慢慢地，發現醫護人員會聽我講，我說顯博要什麼，怎麼樣，他們也不會覺得很奇怪，也就是你所說的話，醫護人員不會去反駁你，也不會去糾正你對或不對，醫護人員就像一個家人吧，包容你所說的一切，包括你的情緒。
口述 / 黃媽媽
採訪記錄 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)
和信醫院大家庭，團隊環環相扣
從顯博四歲生病開始，我帶著他在各醫院奮鬥了四年了。我是專業的護理師，我觀察到的，應該比一般的病人家屬更多細節。我在和信治癌中心醫院目睹了一群愛心滿滿的醫護人員，團隊環環相扣、密切合作，把顯博搶救回來。我希望把所見所聞告訴大家，鼓勵癌症病人，尤其是兒癌小朋友及家長，更希望把顯博的和信故事，告訴台灣的醫院和醫師，和信醫院是如何善待一個毫無社經地位的母子；如何團隊合作搶救一個頻臨絕境的八歲孩子。
顯博以前接受治療的醫院，也是陳榮隆醫師負責照顧的，我們跟著陳醫師到在現在的和信醫院來，我發現陳醫師在心情上好像變得「輕鬆」多了。之前陳醫師待的醫院是他一手撐起來、建立起來的，所以很多的關卡，陳醫師都必須一個人全要考量到，相對地，他就會比較累；可是來和信醫院，發現這是一個大家庭，它的團隊都是環環相扣，而且都扣得很緊。
多給孩子一些安慰和等待
民國100年顯博白血病復發，因為太突然，他又那麼小，他要去承受很多很多痛苦，有的醫院可能是標準作業的關係，沒辦法等他，都會必須由我們跟醫院配合。可是我覺得，他那麼小應該是讓他多一些小緩衝，多給孩子一些安慰和等待。
比如，之前在他院的病房做測眼壓，測眼壓的儀器直接戳到他的眼球，這樣的動作，別說小孩子，大人都會怕。但是在幫他做檢查的 醫師只會責怪他為什麼不配合；小朋友害怕就是哭鬧，他們不會覺得小朋友受委屈，或小朋友不適應，他們只會責怪這小孩怎麼這麼任性，這麼叛逆，都不配合。
剛來到和信醫院，顯博退化到不會說話，甚至有一度喪失大小便的功能。在和信醫院我們很很快地被安排去做評估、做檢查，可是顯博不會害怕，因為每個關卡的小組人員都跟他說，「沒關係，慢慢來，不要怕，我們等你，等你準備好，阿姨、叔叔再幫你做，不要急。」
醫院很快聯絡上身心科的王金龍 醫師，他跟顯博聊了兩、三次後，顯博居然開口講話。之前大概快半年，顯博完全沒辦法講話，他完全不想講，也沒有表情，當他問我說，「媽媽!我怎麼….?」當下我覺得怎麼可能…，之前不管軟的、硬的，怎麼逼他，他都不說話。他一開口，我感動得眼淚都掉下來了。王 醫師說顯博可能之前的打擊太大，小朋友心理受創。
我跟顯博講蟲蟲的故事
顯博在民國97年5月發病，當時他快4歲，我建立一套怎麼告訴他生病的故事，我本身是醫護人員，在大學剛好修了生死學，我知道讓小朋友面臨死亡是必須要讓他接受，他才能坦然。相對地，孩子生病一樣要告知他，他才有辦法接受未來的一些治療的痛苦，或疾病的痛苦。
所以我跟他講蟲蟲的故事，我告訴他，他身上長了很多隻蟲，所以醫護人員對他的抽血、治療、給藥不是在傷害他，而是在幫他抓蟲，等他們把蟲抓完了，我們就健康了。那也很順利，整個療程都在民國100年八月底結束了。我跟他說，「弟弟，我們再忍個半年，吃東西就可慢慢恢復正常了。」
12月確診復發了，這次是從門診就直接住院，我們沒有帶任何隨身物。顯博生病這三年多都很依賴我，可是我又必須離開他回去整理一些行李來住院，我就趁他進去做骨髓穿刺檢查時，跑回去整理，可是因為路途有點遠，我回來時他已經醒過來了，他用哭鬧的方式表現他的不安。
八歲小孩子想要放棄求生
那邊的護理人員其實還滿好的，但有一些年輕的醫生可能沒有想到小朋友會害怕，覺得這個小朋友怎麼這麼任性，怎麼那麼愛哭鬧，他們沒有考慮到他只是一位八歲的小孩。所以在確定復發到檢查，然後到治療這段路，幾乎每個關卡，顯博都是在那邊被罵，甚至有些關卡是因為他害怕到沒辦法配合，就不得不停止。
我覺得病人身體生病了，已經真的很糟糕了，他的心已經生病到想要放棄，八歲小孩子不懂事，他會想要放棄求生的意志，一定遇是很大的衝擊。當時不管我再怎麼邀他，再怎麼求他，他就是不叫我，那我也是眼睜睜一步一步看他從會走、會跳、會笑，到後來他開始變成吵鬧，不做任何反應；甚至一度他像癱瘓一樣，躺在床上都沒有辦法動，也沒有辦法吞口水，咳嗽也會被痰哽到，我必須用手去挖。
剩下唯一的一個機會，我還能試嗎？
來和信醫院，一切似乎都改觀了。剛到院，顯博在很糟很糟的情況下，陳 醫師願意接受我們。因為他在2月份就已經配對成功，捐贈者也很好，都配合慈濟知道我們什麼時候要幹細胞移植，可是因為顯博的情況太多太多，都一直延後。顯博沒有辦法走路，沒有辦法自我照顧，就因為這個原因沒有辦法移植。
我自己心裡也知道幹細胞移植是顯博唯一可以活的路，可是不管我們再怎麼拜託，甚至我媽只要去醫院，她像發狂求醫師、求護士，拜託幫顯博移植。醫師也很坦白說，這個小朋友的病要趕快移植，但是他的移植條件就是必須要走路，會自我照顧。否則就不能移植，復發就沒有救了，就回去等死。就為了這一句「等死」，我們回去哭了一個禮拜，整整一個禮拜。
我不想讓他死，我只能強迫他坐硬板椅子，坐到後來皮膚也受傷，可是不管我再怎麼努力，他還是沒辦法走路。醫師建議我們轉到可以讓家屬進去移植病房照顧的醫院，我也去另外一家醫院問，醫師跟我說，好吧！我們試試看！我聽到「試試看」這句話，我真的快崩潰了。我們試了半年多，因為和 醫師沒有默契，所以顯博越來越糟。
我現在只剩下唯一的一個機會，我還能試嗎？
原來，有一整個團隊做後援
我鼓起勇氣打給陳榮隆醫師，本來我只是打電話跟他報告顯博的情形，想不到電話接通，他就對我說：「你們上來吧！」我哭了一個晚上，因為不用我求他，他就說你上來吧！我有點怕來了和信會不會給陳醫師帶來麻煩，因為他是這麼照顧我們，會花很多時間的，和信醫院沒有辦法「接受」對病人那麼好的醫師呢？哪知道，到了和信醫院，發現每一位醫護人員，每一位我遇到的工作人員都跟陳醫師一樣好。原來，陳醫師有一整個團隊做後援，才會如此堅定一口氣就要我們來和信醫院。
門診的時候，陳醫師第一眼看到顯博，他一臉震驚，不相信顯博怎麼可能會變這樣？因為在去年十一月我們還出去吃飯，聚餐。當時他跟這次八月底上來的時候是完全不一樣的。從去年十二月復發，一個能走能跳的，會笑會鬧的小孩子，到後來今年八月上來找陳醫師才短短不到一年的時間，他變得大小便失禁，生活都要靠著我抱他，或推著輪椅才有辦法到他想去的地方。他，甚至沒有辦法表達他的想法，一度他的智力還倒退，原本Ｉ－ＰＡＤ會玩的遊戲他完全不會了，我只能下載幼稚園小朋友的遊戲讓他玩。最近這一個月才有慢慢的成長，恢復到原本的樣子。
醫師秘書服務令人印象深刻
一開始來和信醫院的時候，我很慌，慢慢地，發現醫護人員會聽我講，我說顯博要什麼，怎麼樣，他們也不會覺得很奇怪，就是你所說的話，醫護人員不會去反駁你，也不會去糾正你對或不對，醫護人員就像一個家人吧，包容你所說的一切，包括你的情緒。
相較於其他醫院，和信醫院的醫師秘書服務，也令人印象深刻。一開始，秘書就幫我連絡、掛號、安排住院，我們就很順利地從南部上來，從門診直接住院。顯博一住院，我最大的感受是和信醫院真的像我在網站看的，它是一個全人照護的醫院，護士小姐會花很多時間來陪一個不想說話、表情呆滯的小朋友聊天，來逗他，雖然顯博還是常常都沒有反應，可是他們都會一直很幫忙。移植前要做全身的評估，我們就一個關卡、一個關卡地跑，我都開玩笑告訴顯博說我們去闖關，弟弟也不會害怕。他在做肺功能評估的時候，因為他沒有辦法做得很好，小姐就想辦法讓我進去幫忙，每個關卡的和信工作人員都很幫忙，很神奇地讓我們順利地到移植室。
滿滿的愛，使他開始學會開心
顯博在還沒復發前第一次的療程，他總以為去醫院是去度假，我們會帶一個大皮箱是放我們的衣服用具，一個筆電，另外一個基本配備就是一大袋的玩具跟一大袋的零食，或許他到醫院去不見得會用到，但是他總覺我們是去度假，護士阿姨三天打一次針也沒什麼嘛！甚至有一次很好笑，我們是過年去，我們還在醫院跨年，跟護士阿姨跨年，當醫師跟他說可以出院，他跟醫師說；「怎麼這麼快？那我什麼時候再來？」他並不會怕住院，所以在之前在他沒有完善心理準備之下，他不會因為打針而哭，他反而可以靜靜看護士阿姨幫他打針。
這次是因為病來的太急太猛，媽媽沒有時間告訴他，所以他才會那麼害怕，也是因為這一次的病太可怕了，所以相對侵入性的治療更多，傷害更多。但來到和信醫院之後，因為滿滿的愛，他開始學會開心，知道開心，快樂，甚至出現的奇蹟，讓他能夠慢慢腳能夠開始活動。
來和信醫院我不會心慌
和信醫院的醫療小組非常重視家屬的想法，我告訴他們一些觀察到的現象，他們都非常重視，所以顯博的整個治療過程雖然很危險，但是進行得卻超乎預期地順利。
醫師有跟我說如果顯博走移植的路，成功或失敗的機率大概是一半一半；可是如果不走移植，這個病的存活率大概在10 %。他會不斷地復發，如果他還是要活下去，就得不斷地化療，可是會越來越糟，直到他的生命結束。
雖然他移植的成功率有一半，可是我知道以顯博的條件這麼糟糕，因為他身上很多感染，臥床都有困難，周邊神經中樞神經都受損了，所以他的大小便都失禁，所以必須先插導尿管。然後肺部功能又不好，腦部右腦膿氧。在這麼不利的情況下，我想他的成功率應該會低於50%。
可是和信醫院很厲害，在顯博進移植室之前，陳 醫師把一整套擬訂的方案都給我，我是在心情不會慌亂的情況下陪顯博進移植室的，雖然還是會擔心，但是心慌才會可怕，我前半年就是慌到我沒有辦法睡，像瘋子一樣半夜走來走去，可是我發現我來和信醫院我不會慌，因為我知道很多事，和信醫院的醫護人員都趕在我們前面，很多不同專科的人也都會很配合馬上過來。
護士小姐輪流幫他搧風一整夜
我原本以為最難挨的是進移植室一禮拜的時間，所以我幾乎是在移植後一個禮拜我都不敢離開顯博，連三餐我是泡個麥片隨便吃一下。可是誰知道，我本來以為安全地過了一個多禮拜，顯博卻出了痰哽住的問題。雖然緊急中沒有造成什麼傷害，可是在醫師跟我們討論之下，就決定以保護他的原則，送到加護病房去插管，避免痰哽到引發生命的危險。
在之前的醫院，我們很怕進加護病房，因為有很多不愉快的經驗。可是和信醫院加護病房的護理師竟然能讓顯博不會害怕，他到後來可以很悠哉嘴巴插著管，還一邊看電視卡通。那幾天天氣有點悶熱，顯博覺得熱，護士小姐可以輪流幫他搧風，搧一整夜，這是在別的醫院完全不可能做得到的，顯博在加護病房的經驗是非常愉快的，雖然會難過媽媽沒有辦法在旁邊陪他，但是他不會覺得自己是孤單單的，也很神奇地，他在加護病房那段期間，傷口也癒合到差不多，慢慢地下肢的力量也在恢復，從開始完全沒辦法動彈，雙腳都是很緊繃，到現在稍微可以動，我們已經預見，很快就可以走路了。
我想藉著顯博的例子告訴重病的人，一個八歲的小朋友病得這麼重都可以做到，可以很勇敢面對他的疾病，我相信更多病人會因為顯博的努力而得到勇氣。只要配合醫療，有信心。病人有三件可以給自己的處方，就是吃東西、運動跟開心，雖然對癌症病人很難做到，但是這是克服副作用，增加存活率最好的方法。
社工人員給我很多安慰和照顧
陳醫師跟我說，顯博可以跟學校申請「在家就學」，很多人不知道，就可能直接辦休學。在顯博第一次生病的時候我為他辦過暫緩一年就學，許多社會資源我們都不完全了解，到了和信醫院，社工們也告訴我很多資訊，「你有需要幫忙嗎？經濟上的問題？生活上需要有什麼樣的幫忙？」在我好無助好孤單，和信醫院的社工人員給我很多安慰和照顧。
癌症是一個很孤獨的病，因為當你把自己閉鎖起來，不肯跟別人接觸不接受家人，朋友，醫療人員或是病友團體，那你將會是一個很孤單的人。我曾經看過有一個小男生，因為媽媽她沒有辦法接受小朋友生病，小朋友生病初期，媽媽就自己去找民俗療法，直到後來很嚴重才就醫。病友團體看這小朋友很可憐，因為在病房，媽媽不會接近他，沒有擁抱，也不說我愛你，甚至連基本的孩子吃東西，愛吃不吃都隨便他。小朋友就會這樣子一步步往下走。
六南護理站真的做到全人照護
六南護理站給我一個很深的印象是，大家真的都能做到全人照護，很多的事必須，但沒有辦法做到那麼齊全，可是我覺得六南他們都盡力滿足我們的要求，做得很完善。我本身是個護理人員，我會觀察，所以我發現她們護理長江孟冠小姐本身就以身做則，所以她帶領的團隊每一個小姐都是很棒，或許不是每一個家屬都會找信箱去寫意見函，去肯定這些小姐，但是我們病友團體一定會說在六南的照顧真的很好，甚至細微到連清潔人員都非常盡力，護理長也都去關心他們的清潔工作，所以相對的六南的清潔人員他們可能工作壓力都會比較大，不知道這是不是跟他們服務的是兒童病房有關，好像要求也更高。
住過六南的一些家屬，我們都會連絡變成好朋友，大家都很肯定六南病房這個單位，孟冠阿長是一個很有思想的護理長，她對於陳醫師的配合也是百分之百，不然陳醫師剛到和信沒多久我們就來了，我們又是一個很困難的個案，這一次會這麼順利，就是因為這個團體每一個人環環相扣，而且扣的非常緊。
每一個關卡都銜接得很好
在醫事方面，一開始，在感染控制方面，就立下最高標準。顯博泌尿道感染，感染科醫師陳偉挺醫師就介入，他初步解釋可能會用哪些抗生素去治療。。不過，顯博之前開人工血管的過程不是那麼順利，開完沒多久，傷口有一點小感染；這次移植要裝一個ｈｉｃｋｍｅｎ，是一顆半細管，過程會不會更不順利，我也很害怕。外科醫師王正仁醫師來開ＰＯＲＴ Ａ，他說：「你不要擔心，這個我會幫妳注意。」
進開刀房，我立刻感覺這家醫院很特別，允許讓我陪顯博進去開刀房，陪顯博直到他麻醉睡著，我才出來，顯博一直不知道中間有離開過，因為醫護人員在他醒之前讓我進去，所以小朋友不會不安，不會慌。
在和和信醫院好像每一個關卡都卡的很好，顯博心臟有心律不整的現象，之前在別家醫師做心臟超音波發現瓣膜有問題，心臟科的華皇道醫師也很好，做心臟超音波的過程，他不會覺得我這個家屬很吵，我跟他說，顯博的瓣膜可能是跳幾次是規律的，然後就有一次是亂跳的，他就很仔細幫他檢查，告訴我不用擔心，雖然這樣，可是他的心臟功能是足夠的，不會造成他移植過程更大的風險；泌尿科醫師也來評估他很多次，說他為了避免顯博感染，在移植前考慮兩個方案，一個方案就是插導尿管，一個方案就是十個小時幫他導一次導尿管。我比較任性，認為他移植要承受那麼大的辛苦，可不可以在之前不要那麼傷害他。他們也包容我的任性，就是先給他抗生素治療，住院的時候先用點滴方式，出院後帶藥回去吃兩個禮拜，可是很糟糕就就是感染太嚴重了，所以移植前驗尿都是一直很糟，這一次移植的出院才直接導尿管。
簡單說，就是和信醫院幫我們每一個關卡所應該注意的風險都有考量到，正因為考量到這麼週全，才讓一個這麼可怕的病人能夠順利地完成移植，目前看來應該是成功的，未來還不知道，可是至少他目前白血球是長起來了。
用心聽家屬的內心的想法
顯博他這次來和信醫院做復健，讓我覺得很不一樣，以前的復健師教家屬怎麼做，然後讓家屬做，但因為顯博從四歲就依賴我到現在，所以他不配合，他會覺得媽媽幫我做就好了，之前我跟復健師溝通，他因太忙，沒有時間幫顯博做，但是我的問題不是在於復健我會不會做，而是在於病人不肯合作。到和信醫院最大不同是因為我跟復健師溝通，之後復健師就會趁我忙別的事的時候，鼓勵他自己做。他之前要坐起來都是要抱他，可是這兩次我發現，他可以慢慢靠自己的力量撐著床坐起來。我覺得有時候醫療人員很用心聽家屬的內心的想法，或許對病人是個很大的幫助，但是醫療人員太忙就做不到。
選擇願意耐心聽你講話的醫師
聽完顯博這個故事的朋友們，我想藉由這個故事讓你們知道說，當一個家人，不管是長輩或是小孩得到癌症的時候，第一步是不要去拒絶它，不要去害怕它，要先讓病人能夠靜下來，關鍵在於去找適合你的醫師，願意耐心聽你講話的醫師。當你決定了一個醫院，決定了一個醫師，就不要輕易做改變，因為你每換一家醫院，這個病人就必須重頭再來一次，再做所有的檢查，經歷所有的痛苦。換句話說，你要對你的醫師有信心，跟他做適當的溝通，要記得醫師對你的家人做什麼樣的治療，可能會發生什麼樣症狀，適當地避免它的副作用和後遺症。
坦然面你的病，治療接受度才會高
身為病人家屬，要儘可能給病人更多的愛，滿滿的愛，因為只有愛會奇蹟出現。如果生病的是你的孩子，家人更要多努力。我們兒癌的團體比較特別會分享，小孩子生病，你不要讓他躲在恐懼下結束所有的療程，因為他一旦害怕，就會用反抗的方式去表達他的恐慌不滿和負面情緒，相對地對他的治療就會增加困難度，對他也是會增加傷害，例如他如果害怕打點滴，他就是一定會掙扎，相對他就必須要挨更多的針。以顯博為例，他發病時還不到四歲，我必須用盡各種方法，讓小朋友都能參與他生病的事實，甚至在做治療的時候，你要讓他聽得懂你的語言，讓他照著說為什麼我要打背針，我為什麼要吃這些藥，我為愛吃的東西不能吃，我最喜歡喝養樂多為什麼都不能碰？你要告訴他說為什麼，而不是只說你不可以，這樣他才能夠坦然去面對他的病。其實不管是大人或是小孩只要坦然去面你的病，你的接受度高，這些痛苦或許你的感受度就不會這麼強，可是當你在未知恐懼的情況下，你對任何事都很敏感，你就會對不舒服的症狀下那種感受就會更深更敏感，那相對的你承受痛苦就更多。
有愛就有奇蹟
兒癌照顧者通常是爸爸或媽媽，他們所付出的都是百分之百甚至超過，父母恨不得把全部都給孩子。兒癌的小朋友會很自然的說「媽媽我要什麼……」；「媽媽我害怕……」媽媽也會跟他孩子說，你不要害怕，會跟孩子擁抱親吻，所以我想，也是因為這樣，很多兒癌的小朋友都出現了奇蹟，曾經被宣布說沒有機會的，可是也有了奇蹟，活了下來。我想，對於大人也是一樣，只要我們經常擁抱著病人，對病人說：「我愛你！」「不要擔心！」「你會好起來的！」奇蹟就會出現，有愛就有奇蹟。
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